Jornalista Larissa Carvalho fez da doença rara de seu filho, uma bandeira de luta para a ampliação do teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS)

Fruto da fusão de dois projetos que tramitaram na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), um de autoria do deputado Arlen Santiago (PTB) e outro do deputado Betinho Pinto Coelho (SD), a lei nº 23.554/2019 garante a realização de todos os exames de triagem neonatal e inclui na lista, o Teste do Pezinho Ampliado, a partir de janeiro deste ano.

A jornalista Larissa Carvalho com seus filhos Theo e João - crédito: Bárbara Dutra

Fruto da fusão de dois projetos que tramitaram na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), um de autoria do deputado Arlen Santiago (PTB) e outro do deputado Betinho Pinto Coelho (SD), a lei nº 23.554/2019 garante a realização de todos os exames de triagem neonatal e inclui na lista, o Teste do Pezinho Ampliado, a partir de janeiro deste ano.

O procedimento é pouco conhecido, mas permite detectar até 53 doenças genéticas, metabólicas e raras no recém-nascido, algo impossível no modelo tradicional oferecido no Brasil pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que diagnostica apenas seis.

Essa conquista se deve ao trabalho de muitas mãos e de mães como a jornalista e repórter da Rede Globo, Larissa Carvalho, que fez da doença rara do seu filho, Theo, 5 anos, uma bandeira de luta para salvar vidas de crianças que podem ter um desenvolvimento normal, desde que sejam diagnosticadas logo após o nascimento.

“Para o meu filho, não existe salvação. Ele não anda, não senta e não fala. Com cinco meses, tinha um comportamento atípico. Depois de uma verdadeira peregrinação por consultórios médicos e de questionar em que momento ele poderia ter sofrido uma lesão cerebral por falta de oxigenação, é que consegui o diagnóstico da doença que, se fosse detectada no Teste do Pezinho, teria garantido a ele uma vida absolutamente normal”, relata. O bebê tinha então 1 ano e 10 meses e uma lesão cerebral visível a olho nu.

No caso de Theo, a perda de neurônios da região da base do cérebro foi provocada pela acidúria glutárica Tipo 1, uma doença hereditária que impede o metabolismo da proteína pelo organismo do bebê. Uma vez acumulada, essa substância provoca a liberação de um ácido que cai na corrente sanguínea e literalmente mata as células nervosas necessárias para a locomoção e fala. Mas a saúde fica preservada se a cota for de 10 gramas diárias.

“Meu filho perdeu neurônios desde a primeira mamada no meu peito. Existe uma tabela com a medição de proteínas da dieta e fica muito fácil gerenciar a doença e evitar problemas. Hoje não sou triste e nem revoltada ou brigada com Deus. Eu adaptei minha vida, rotina, expectativa de mãe e orçamento. Sou totalmente feliz por ter o Theo na minha vida, como se ele fosse uma criança típica e normal, mas não me conformo em ficar calada”, comenta.

Além de atuar politicamente e de divulgar a causa do Teste do Pezinho Ampliado junto às celebridades que ficam grávidas, Larissa Carvalho também integra o quadro do “Instituto Vidas Raras”, que tem uma petição disponível na internet para alcançar 1 milhão de assinaturas a favor da ampliação do Teste do Pezinho. Atualmente, 200 mil pessoas já contribuíram para essa iniciativa, que visa propor um projeto de lei de iniciativa popular. Para assinar, basta acessar pezinhonofuturo.com.br.

“O Teste do Pezinho do SUS é um dos mais pobres do mundo e isso precisa mudar não apenas em Minas Gerais, mas em todo o país. Divulgar esse exame e sua importância é uma medida preventiva que evita que muitas crianças tenham a vida comprometida”, defende.

Segundo Larissa Carvalho, o Teste do Pezinho Ampliado é um procedimento oferecido em hospitais e maternidades do setor privado na capital mineira, no entanto, sem propaganda. O custo médio é de R$ 350,00. “Os hospitais têm o equipamento e não oferecem para as mães e, ainda, há muita resistência dos pediatras e obstetras em pedir esse exame ampliado. As grávidas têm que ser informadas a respeito desse exame”, relata.

 

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